六盒联盟

一个可供告别的空间是很重要的，邵静波分享了一个故事。2017年，有位患儿做完手术后，强烈地表达了想和爸爸妈妈待在一起的想法，可医院ICU的条件并不允许父母两人长时间的陪护，为了满足孩子的心愿，他们临时清理出了一间办公室作为孩子与父母相处的空间。尽管最后父母只陪伴了孩子不到两天的时间，但对彼此而言都已是极大的安慰。

“谁都不愿意看到孩子还未长大就要走到生命的尽头，觉群希望通过儿童关怀室帮助重症儿童将生命的句号画得更加圆满。”上海觉群文教基金会秘书长慧觉法师表示。他同时表示，关怀室只是儿童关怀的其中一环，觉群还将与儿童医院一道，协同社会公益组织、爱心人士，展开包括患儿父母的心理辅导、困难家庭的帮扶等更多项目。

邵静波介绍，伴随医疗技术的升级发展，目前儿童医院的恶性血液肿瘤生存率已经达到90%以上。在未来的使用过程中，觉群儿童关怀室的使用将不局限于重症患者的临终陪护，还可以用于患者医疗过程中任何需要陪护的困难时刻，成为一方温馨的港湾。

上海市儿童医院副院长杨晓东在觉群儿童关怀室的揭牌仪式上发表了致辞。他表示，上海市儿童医院是创办于1937年的中国第一所儿童专科医院，诞生于淞沪抗战战火之中，拥有着慈善和爱心的血脉。伴随与觉群文教基金会的深入合作，杨晓东希望能够共同推进我国儿童安宁疗护领域的发展，为儿童医院所收治的来自全国各地的患儿提供更多的帮助和全方位的关怀。

如今，他们不再需要挤出一间临时办公室作为告别空间了。6月18日，觉群儿童关怀室在上海市儿童医院北京西路院区正式揭牌。澎湃新闻（thepaper.cn）记者于近日走进这间儿童关怀室实地探访。

“关怀这个词用得非常好，把我们以往的舒缓、安宁的概念都涵盖了进去，给我们家属和孩子的感觉更加柔和。”邵静波告诉记者，“事实上，有很多孩子和家属，对临终、舒缓这些概念是非常抗拒的，作为患儿的家属，很多人不愿意过早放弃，他们一定要陪孩子战斗到最后一刻。我非常喜欢关怀这个词，它是一种更大爱的表述。”

六盒联盟在上海市儿童医院血液肿瘤科，邵静波主任见证了太多的告别。当对患儿的救治已回天乏术时，她常常希望孩子能和家庭好好完成最终的道别；同时，她也希望那些尚且年轻的父母，还能继续勇敢地面对接下来的人生。

儿童关怀室的建立并不容易，在寸土寸金的市中心院区拿出一个独立空间来践行儿童关怀疗护，需要协调、动员各方力量。在邵静波看来，一方面源于医疗技术的提升使得医护们可以“腾得出手”，另一方面，也源于个体化治疗、全周期关怀、对患儿家属的心理支持等理念和实践在国内的深化。

这个小屋坐落在医院6楼的走廊尽头，是一个有病房、卫生间的小套间，走廊也被利用起来作为一个小厅。其中，仅病房空间就有二十多平方米，两侧有窗，富有童趣，是一个为重症儿童及其家庭设计的更友好、更温暖、可陪伴和可告别的关怀空间。

房间关于“舒缓”的细节有很多。比如，孩子躺在病床上，伴随着轻柔的音乐，抬头就能看到屋顶柔光屏所投射的柔和画面，画面内容可以是海底世界、森林、金色向日葵等等。“视频清晰度特意设计得不高，希望不会让孩子费神过于专注于画面，而是能通过画面放松下来。”工作人员告诉记者。

在落地实践方面，这个空间也充分考虑了患者生活与治疗的实用性。患者区设置在房间内侧，临近采光窗，有利于患者的精神舒缓；陪护区临近患者区，方便照护，儿童游戏区也在一旁，方便家属就近陪同游戏；房间合理规划了足够的储物空间供患者家庭使用，走廊区还特别划分了一个待客区域和独立的卫生间。

记者从支持这间儿童关怀室建设的上海觉群文教基金会处了解到，上海市儿童医院觉群儿童关怀室以“梦幻小屋”为设计主题，明亮的颜色和简洁的几何图形创造出充满欢乐和童趣的空间，斜顶的天花板设计和大量木质材料的使用，为房间增添了自然的氛围。不少医疗器械则被隐藏在墙边柜中，邵静波介绍，这是为了让患儿和家属走进这里的时候，能够短暂遗忘可怕的病痛。